Enfermedades poco frecuentes: pacientes piden que se reglamente la Ley 13.892

El objetivo de la misma es promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En 2019, la Legislatura santafesina sancionó la Ley n°  13.892 denominada "Cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes". El fin de la misma era "promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), mediante su acceso oportuno e igualitario a las prestaciones y servicios de salud.", así lo dictaminaba su primer artículo.

Sin embargo por el momento no hay novedades al respecto y desde las distintas asociaciones que nuclean a este tipo de patologías, están reclamando su reglamentación inmediata. Una de las promotoras de la temática

Evelyn Zafón, integrante de la Asociación Santafesina de Miastenia -ASaMi- contó por Telefe Santa Fe, que fue un trabajo realmente ardúo de parte de todos "todas las agrupaciones nos hemos unido para que la ley salga, está dentro de la adhesión a la Ley Nacional", pero aún no hay información al respecto. También dijo que hasta se reunieron con el Gobernador de la provincia, Omar Perotti, "porque el ejecutivo tiene que reglamentarle, hemos llevado propuestas, cada paciente es experto en su enfermedad", aunque no hubo respuestas de parte de la gobernación por el momento.